TElektro Schliecker erhält Ehrenpreis von Bremer Selbsthilfe Verein
Kim-Marek Albrecht (von links), Johannes Schliecker, Nina Jungherr, Harro Bossen. Foto: Ohle
Was hat ein Horneburger Geschäftsführer mit einer unheilbaren Krankheit zu tun? Mukoviszidose ist eine systemische Erkrankung, eine Krankheit des Kampfes, auch aus finanzieller Sicht.
Horneburg. Johannes Schliecker, dem Geschäftsführer von Elektro Schliecker in Horneburg, wurde der Schutzengel 2024 verliehen - die höchste Auszeichnung der Mukoviszidose Selbsthilfe.
Johannes Schliecker und Harro Bossen, ein Mitglied des Vereins, kennen sich schon seit 50 Jahren. 1986 kam Bossens Sohn zur Welt - mit Mukoviszidose. Eine seltene Stoffwechselerkrankung, vererbbar und leider unheilbar. Die Lebenserwartung lag damals bei zehn bis zwölf Jahren, heute sind es etwa 67 Jahre.
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Johannes Schliecker leistet einen Beitrag zur Inklusion
2016 verstarb Bossens Sohn. „Es waren 30 Jahre Kampf“, sagt Johannes Schliecker. Bei dem Elektro-Meister fand der Mukoviszidose-Kranke Arbeit, Schliecker kümmerte sich außerdem um einen Raum, in dem der Junge seine tägliche Physiotherapie verrichten konnte. Hierdurch habe er bereits einen bedeutenden Beitrag zur Inklusion geleistet. Das ist Schliecker wichtig.
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Doch der Horneburger engagierte sich weiter, sponserte Preise für Tombolas, machte bei Veranstaltungen auf Mukoviszidose aufmerksam und stellte in seinem Geschäft in Horneburg ein Sparschwein für Spenden auf.
Außerdem stattete der Mittelständler ein Erwachsenenzimmer im Klinikum Links der Weser mit Küchenteilen, Fernseher und weiteren Geräten aus. „Durch diese langjährige großzügige Unterstützung wurde es uns ermöglicht, den Verein 1987 nicht nur zu gründen, sondern auch nachhaltig zu wachsen“, heißt es vom Bremer Selbsthilfe Verein.
Mukoviszidose: mangelndes Fachpersonal wiegt schwer
Die Verleihung des Schutzengels soll nicht nur ehren, sondern auch Aufmerksamkeit für Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF), erregen. Vielerorts fehlt es an Fachpersonal, das die vererbbare und unheilbare Stoffwechselerkrankung frühestmöglich diagnostizieren kann. Die wenigen Spezialisten seien unheimlich engagiert, jedoch rufe für viele der Ruhestand.
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„Mit den Ärzten ist es eher wie mit einer großen Familie“, sagt Nina Jungherr. Sie ist selbst Mukoviszidose-Erkrankte und Teil des Vorstands des Mukoviszidose-Vereins. Aufgrund fehlender Behandlungszentren setzt sich dieser unter anderem für die Unterstützung der neu aufgestellten Spezial-Ambulanz im Eltern-Kind-Zentrum (ElKi) des Klinikums Bremen-Mitte ein. Ebenfalls finanziert der Verein Fortbildungen und Schulungen für Fachkräfte wie Physiotherapeuten und ist Ansprechpartner bei Behördengängen und Krankenkassen-Fragen.
Ein Medikament kostet teils eine Viertelmillion Euro
Mukoviszidose kann mittlerweile bereits beim Neugeborenenscreening festgestellt werden. Das ist auch wichtig, denn so kann früher dem Entstehen von Folgeschäden wie Diabetes entgegengewirkt werden. Die Therapie der Krankheit ist sehr aufwendig und umfasst neben Inhalation eine Atem- und Physiotherapie, hochkalorische Kost und eine Vielzahl an Medikamenten. Das ist teuer.
Für das Medikament Kaftrio beispielsweise fällt eine jährliche Rechnung in Höhe von 250.000 Euro an. Mukoviszidose-Erkrankte werden ansonsten primär mit Antibiotika behandelt.
Wie gehen Erkrankte damit um?
Trotz der Hilfsangebote von Vereinen und Selbsthilfegruppen ist und bleibt eine Mukoviszidose-Erkrankung eine starke Belastung. Wie geht man damit um? „Schwarzer Humor ist sehr wichtig“, erzählt Nina Jungherr. Ihr Verein hat mittlerweile zwei Whatsapp-Gruppen ins Leben gerufen, in denen sich die Eltern betroffener Kinder, aber auch betroffene Erwachsene untereinander austauschen können. „Es hat sich schon gewaltig was bewegt, aber es ist kein Ende in Sicht“, verkündigt der Horneburger Geschäftsführer schließlich. Das Sparschwein für den Verein wird weiterhin an der Kasse stehen bleiben.
Infos unter www.cf-bremen.de. (col)
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