TSpenden geben Hoffnung: Elias kämpft gegen seine Krankheit
Der dreijährige Elias spielt am liebsten mit Autos - aber auch Flugzeuge haben es ihm angetan. Foto: May
Der dreijährige Elias aus Cadenberge lebt mit spinaler Muskelatrophie. Dank moderner Therapien, viel Training und großer Spendenbereitschaft schöpfen seine Eltern Hoffnung.
Cadenberge. Elias sitzt auf dem Teppich vor dem Wohnzimmertisch und blättert in einem Bilderbuch. „Papa, schneidest du mir einen Apfel?“, fragt er leise. Es ist eine Szene, die nach Alltag klingt - und doch steckt dahinter eine außergewöhnliche Geschichte. Denn wenn Elias wenig später mit seinem kleinen Rollstuhl in sein Kinderzimmer fährt, um ein Lego-Flugzeug zu holen, wird klar: Die vergangenen Monate waren für ihn und seine Eltern Michael Schlenz und Janina Czyborra alles andere als gewöhnlich.
Irgendwann fehlte die Kraft
Elias kam am 15. September 2021 gesund zur Welt. Die ersten Monate verliefen unauffällig. „Es gab keinerlei Anzeichen, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich Janina Czyborra. Als er mit einem Jahr noch nicht krabbelte, hieß es zunächst: Kein Grund zur Sorge. Doch irgendwann fehlte die Kraft - in den Armen, in den Beinen. Es folgten Krankenhausuntersuchungen, zunächst ohne Ergebnis. Schließlich wurde Elias einem Humangenetiker vorgestellt.
„Hier hatten die Ärzte sofort einen Verdacht“, so Michael Schlenz. Und dieser bestätigte sich: Spinale Muskelatrophie (SMA) - eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die Muskelschwäche und -schwund verursacht. „In dem Moment ist uns der Boden unter den Füßen weggezogen worden“, sagt Janina Czyborra. Besonders bitter: Nur zwei Wochen nach Elias‘ Geburt hätte das Neugeborenen-Screening die Krankheit sofort erkannt. Denn seit Oktober 2021 gehört der Test zum Standard in Deutschland.
Neues Trainingsgerät, das die Muskeln gezielt stärkt
Seit Oktober 2024 besucht Elias regelmäßig die Physiotherapie. „Die kitzelt richtig was aus ihm heraus“, sagt Janina Czyborra. Mit Orthesen kann er schon stehen, er hat wieder angefangen zu krabbeln, seine Kraft wächst. Während einer Reha lernte die Familie außerdem eine Vibrationsplatte kennen - ein Trainingsgerät, das die Muskeln gezielt stärkt. Kostenpunkt: rund 4500 Euro. Die Krankenkasse übernimmt diese Summe nicht.
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Auch Medikamente gehören mittlerweile zum Alltag. Jeden Abend bekommt Elias seinen „Zaubersaft“ - ein Mittel, das den weiteren Muskelabbau verhindern soll. „Ich habe sogar das Gefühl, dass seine Muskulatur stärker geworden ist“, berichtet Vater Michael Schlenz. Elias kann wieder krabbeln und gewinnt spürbar an Kraft. Doch damit verbunden sind neue Herausforderungen: Das Medikament muss stets kühl gelagert werden. Für Ausflüge oder Übernachtungen außerhalb braucht die Familie einen speziellen mobilen Kühlschrank, ebenfalls ohne Unterstützung der Krankenkasse.
Spendenziel innerhalb von 24 Stunden erreicht
Um diese Anschaffungen finanzieren zu können, wagten die Eltern den Schritt, im Internet öffentlich um Hilfe zu bitten. „Das hat mich große Überwindung gekostet“, sagt Mutter Janina Czyborra, die als Krankenschwester in der DRK-Sozialstation arbeitet. Ihr Partner Michael Schlenz leitet diese Einrichtung. Beide sind im Ort bekannt - vielleicht auch deshalb war die Resonanz überwältigend. Innerhalb von nur 24 Stunden war das Spendenziel von 5000 Euro erreicht. Inzwischen sind sogar mehr als 10.000 Euro zusammengekommen. „Wir waren einfach überwältigt. Sprachlos.“
Die Vibrationsplatte ist längst bei der Familie eingezogen und wird täglich genutzt. Das übrige Geld soll für eine Intensiv-Physiotherapie-Woche eingesetzt werden. Und bis dahin? „Wir bauen viele Übungen in den Alltag ein“, sagt Janina Czyborra. Doch Elias hat natürlich auch seine ganz eigenen Vorlieben: „Mit Autos spielen. Oder im Kindergarten draußen im Sand“, erzählt er lachend. Seine Prognosen sind gut: Dank Medikamenten, Therapien und Hilfsmitteln kann Elias ein weitgehend normales Leben führen. „Ich kann ja noch nicht laufen“, sagt er selbst. Doch irgendwann vielleicht. Ausgeschlossen ist das jedenfalls nicht.
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