TTheo liebt den Trubel, doch seine Eltern sind erschöpft
Cordula Jäger hebt ihren Sohn Theo in die Frontbox des Lastenrads, bevor es für die beiden eine Rund über den Hof geht. Foto: Willing
Trecker, Fußball, Musik und mittendrin Theo: Der 20-Jährige spricht nicht und kann nicht allein leben. Seine Eltern kümmern sich rund um die Uhr um ihn. Doch jetzt suchen sie einen passenden Wohnplatz.
Kirchtimke/Rotenburg. Cordula Jäger schiebt das Lastenrad aus der Scheune. Theo wartet schon. Der große, schlanke 20-Jährige muss hineingehoben werden. Dann setzt sich seine Mutter auf den Sattel und dreht mit ihm eine Runde. Vorbei an der Holzveranda, an Blumen und Hecken, an der Werkstatt und dem Hühnerstall. Theo sitzt vorne und schaut. Der Wind streicht durch seine langen blonden Haare. Seine großen blauen Augen leuchten.
Auf dem Hof der Familie in Kirchtimke spielt sich vieles draußen ab. Vor dem alten Bauernhaus steht ein massiver Tisch. Darum gruppieren sich Sessel, eine Bank, gepolsterte Stühle und ein einzelner Barhocker. An der Wand hängt eine Holzleiste mit Haken, dazwischen ein Spiegel. Girlanden und Laternen baumeln unter dem Vordach. Auf dem Tisch stehen Wiesenblumen, frisches Obst und Gewürzmühlen. Daneben thront auf einer Anrichte ein Nussknacker.
Es sieht aus wie ein zweites Wohnzimmer. Nur dass Theo hier lieber ist als drinnen.
Was ihr Sohn nicht erzählen kann, steht in seinem Heft
Wenn auf dem Hof gearbeitet wird, ist er dabei. Wird Holz gehackt, steht er daneben. Wird die Hecke geschnitten, schaut er zu. Menschen kommen und gehen, Nachbarn laufen vorbei, irgendwo wird geschraubt. Theo mag diesen Trubel. „Es macht ihn glücklich, wenn es emsig zugeht“, sagt seine Mutter.
Theo spricht nicht. Wenn er etwas möchte, nimmt er jemanden an der Hand und führt ihn dorthin. Auch beim Essen und Trinken braucht er Unterstützung. An diesem Nachmittag gibt es Nudelsalat. Cordula reicht ihm immer wieder einen Bissen, dann einen Schluck. Theo isst gerne und viel. Wasser lehnt er ab, Apfelschorle geht.
Neben ihm liegt ein Heft, in dem festgehalten wird, was an diesem Tag passiert ist. Sein Vater Konrad Lange schlägt es auf und liest: „Theo hat gut gegessen und getrunken. Gegen 16 Uhr hat er sich den Kopf gestoßen.“ Theo ist gerade aus der Tagesförderstätte zurück. Dort verbringt er seine Wochentage, wird betreut und gefördert.
Vater Konrad Lange blättert im Heft der Tagesförderstätte und liest nach, wie Theo seinen Tag verbracht hat. Foto: Willing
Für seine Eltern sind diese Notizen wichtig. Sie geben ihnen einen Einblick in Theos Tag. Denn fragen können sie ihn zwar – eine Antwort bekommen sie nicht.
Vieles an Theo bleibt für seine Eltern ein Rätsel
Das Phelan-McDermid-Syndrom, mit dem Theo lebt, ist selten. Die genetische Erkrankung geht unter anderem mit einer starken Entwicklungsverzögerung, fehlender oder stark verzögerter Sprache und einer verminderten Muskelspannung einher. Bei Theo kommen Merkmale aus dem Autismus-Spektrum hinzu.
Schon als Baby merken seine Eltern, dass etwas anders ist. Mit fünf oder sechs Wochen schaut Theo sie immer noch kaum an, lächelt nicht und sucht keinen Kontakt. Seine Sinne werden untersucht, Hörgeräte getestet. Zeitweise steht sogar die Frage im Raum, ob er blind sein könnte.
Mit eineinhalb Jahren kommt die Diagnose. Als Kind wiederholt Theo Bewegungen immer wieder. Hundertmal drückt er auf eine Türklinke. Heute läuft er ständig auf Zehenspitzen. Oft schaut er nicht direkt auf das, was vor ihm passiert, sondern nimmt seine Umgebung eher seitlich aus dem Blickfeld wahr. Blickkontakt nimmt er inzwischen auf.
Doch eine Frage bleibt: Was passiert in Theo? „Einmal einen Tag in Theos Kopf verbringen“, sagt Konrad. „Das wäre schön. Dass man einfach mehr einschätzen kann, wie er was wahrnimmt.“ Denn manchmal wirkt Theo unzufrieden oder unglücklich. Warum, wissen seine Eltern nicht. Hat er Schmerzen? Ist ihm etwas zu viel? Hat er etwas nicht verstanden? „Man mutmaßt eigentlich immer“, sagt sein Vater.
Konrad Lange und Cordula Jäger und mit ihrem Sohn Theo – zwischen Werkstatt, Tieren und dem Trubel des Hofalltags fühlt er sich wohl. Foto: Willing
Ein Familienleben mit kleinen Freuden und großer Verantwortung
Konrad liebt an seinem Sohn, dass er „fröhlich, friedlich, echt, direkt, unverblümt“ sei. Seine Mutter sagt, Theo lebe ganz im Moment. Er sei nicht nachtragend. „Wir haben ganz viel Freude über die kleinen Momente, wenig Konsum“, sagt Cordula. Aber Theo kann auch laut werden. Manchmal packt er jemanden oder zerrt an ihm. Dann müssen seine Eltern herausfinden, was dahintersteckt. Es ist ein ständiges Übersetzen.
Wenn Cordula und Konrad über Theo und die Belastung sprechen, werden ihre Antworten kürzer. Sie überlegen lange, wie sie etwas formulieren. Manchmal schauen sie ins Leere, streichen sich über den Arm. Da ist die Liebe zu ihrem Sohn. Und da ist die Erschöpfung.
Seit 18 Jahren lebt die Familie auf dem Hof in Kirchtimke. Cordula, 50, arbeitet als freiberufliche Hebamme. Konrad produziert und verkauft Waschmaschinenvorschaltgeräte. Beide haben Sportwissenschaften studiert. Sie sind von Köln aufs Land gezogen. Seit 14 Jahren arbeitet Konrad selbstständig von zu Hause aus – auch, damit er sich um Theo kümmern kann.
Unter der Woche geht Theo in die Tagesförderstätte Johannishag in Worpswede. Um 8 Uhr wird er mit dem Taxi abgeholt, gegen 17 Uhr kommt er zurück. Dann beginnt für seine Eltern erst der anstrengende Teil des Tages.
Wenn die Pflege zum Alltag wird und die Pausen fehlen
Viele Dinge des täglichen Lebens kann Theo nicht allein. Er muss gewickelt, geduscht und abends bettfertig gemacht werden. „Das ist, als hätte man einen Säugling – seit 20 Jahren und auf nicht absehbare Zeit“, sagt Cordula. Nachts schläft er derzeit sehr unruhig und wird immer wieder wach.
„Wir haben null Spontanität. Alles muss geplant werden“, sagt Konrad. Einfach mal gemeinsam essen gehen? Schwierig. Urlaub machen? Anstrengend. Ein gemeinsames Hobby als Paar? Kaum möglich. Einer von beiden muss immer bei Theo bleiben. „Wir haben nie Feierabend, wir haben immer Verantwortung.“
Konrad Lange reicht Theo ein Butterbrot – beim Essen braucht sein 20-jähriger Sohn Unterstützung. Foto: Willing
Dann sagt Konrad einen Satz, der erst einmal hart klingt: „Ich freue mich, wenn das Wochenende vorbei ist, weil wir dann zwei Tage am Stück Theo haben.“ Cordula nickt. „Arbeit ist für uns Entspannung.“ Es geht nicht darum, Theo loszuwerden. Es geht darum, einmal nicht zuständig zu sein. Ein paar Stunden, in denen jemand anderes hinschaut, aufpasst, mitdenkt.
Deshalb haben die Eltern nach Unterstützung gesucht – vor allem für die Abende und gelegentlich am Wochenende. Jemand, der Zeit mit Theo verbringt, mit ihm etwas unternimmt, ihn bei den Mahlzeiten unterstützt oder ihn duscht und ins Bett bringt. Doch so einfach ist das nicht. Die Chemie muss stimmen. Theo muss Vertrauen fassen. Und seine Betreuung ist anspruchsvoll.
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Seit einem Jahr auf der Suche nach einem Wohnplatz
Inzwischen haben Cordula und Konrad mehrfach um Hilfe gebeten. Seit einem Jahr suchen sie nach einem Wohnplatz für Theo. Das Sozialamt erleben sie als überfordert. Einen Pflegedienst, der abends kommt und ihnen ein paar Stunden abnimmt, haben sie nicht gefunden. Auch die Verhinderungspflege ist schwierig. Die Gruppe muss zu Theo passen. Sonst sei die Situation danach zu Hause noch anstrengender.
Die Familie ist mürbe geworden. „Wir sind körperlich und psychisch an unseren Grenzen“, sagt Cordula. Noch etwas beschäftigt sie: die Angst, irgendwann ungerecht gegenüber Theo zu werden. Deshalb geht sie zur psychologischen Beratung. Denn nach 20 Jahren das eigene Kind ein Stück weit abzugeben, fällt ihr schwer. Gleichzeitig weiß Cordula: Theo ist 20. „Er soll ein eigenes Leben haben.“
Im Harz gibt es eine Wohngruppe, die zu Theo passen könnte: ein großes, eingezäuntes Gelände mit Assistenz und Nachtwache. Doch passende Plätze sind schwer zu finden, die Wartelisten lang.
Sportplatz, Freibad, Hochzeit: Theo möchte dabei sein
Konrad hat ziemlich genaue Vorstellungen davon, wie dieser Ort aussehen könnte. Ein Hof mit Werkstätten. Menschen, die arbeiten. Eine Parkanlage mit Gärtnern, bei denen Theo mitlaufen kann. Einkaufsfahrten. Tiere. Maschinen. Bewegung. Theo kann nicht arbeiten. Aber er möchte mittendrin sein.
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Wenn Konrad an seinem Motorrad schraubt, ist Theo gerne in der Nähe. „Er steht auch gerne mal im Weg“, sagt Konrad und schmunzelt. „Das kann er gut.“ Manchmal fährt Theo sogar im Beiwagen mit. Seine Hobbys sind Dinge, bei denen etwas passiert: Lebensmittel einkaufen, Fußball und Handball schauen, am liebsten live auf dem Sportplatz oder in der Halle. Theo war schon einen Nachmittag beim Hurricane Festival. Er geht zu Kirchenkonzerten. Wenn sein Vater mit seinem Chor auftritt, hüpft Theo mit. Er mag Tiere und Trecker. Im Freibad vor allem den Kiosk.
Und Theo läuft gerne los. Einmal landete er tanzend bei einer Hochzeit in einer Gastwirtschaft im Ort. Ein anderes Mal saß er in Unterhose an einer Bar. Bisher ist zum Glück nie etwas passiert. Die Menschen im Dorf kennen Theo. Wenn er unterwegs ist, wissen viele, zu wem er gehört.
Noch eine Runde mit Makita-Radio im Lastenrad durchs Dorf
Später wird Theo unruhig. Zum ersten Mal an diesem Nachmittag gibt er ein Geräusch von sich. Die Runde mit dem Lastenrad hat ihm offenbar nicht gereicht.
Konrad nimmt das Rad noch einmal. Das Makita-Radio kommt mit. Theo wird in die Frontbox gehoben, dann fahren die beiden los – raus vom Hof, durchs Dorf, vorbei an den Bauernhöfen.
„Bis später“, ruft Cordula den beiden hinterher. „Ich muss noch zu einem Hausbesuch.“ Cordula fährt zur Arbeit. Konrad und Theo weiter durchs Dorf.
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