TVon Spendenflut überwältigt: Buxtehuder Handballfamilie Prior sagt Danke
Lisa und Ole Prior hatten zunächst eine Ahnung. Im November 2024 diagnostizierten Ärzte bei ihrer Tochter Mona dann das RETT-Syndrom. Foto: Berlin (Archiv)
Mit so viel Geld hätten Ole und Lisa Prior nicht gerechnet. Vor einem Jahr starteten sie einen Spendenaufruf und sammeln für die Erforschung des RETT-Syndroms. So viel kam zusammen.
Buxtehude. Mona ist im Bett. Vater Ole Prior kann jetzt in Ruhe die Geschichte erzählen. Vor einem Jahr hatte die Buxtehuder Familie über die sozialen Netzwerke, das TAGEBLATT und unter Partnern und Kunden eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Ole Prior hat vor ein paar Tagen abgerechnet und zusammen mit seiner Frau Lisa Prior, der ehemaligen Buxtehuder Bundesliga-Handballerin, zwei Spendenchecks ausgestellt.
Handball-Bundesliga
T Großer Kampf beim Thüringer HC: BSV auch im zwölften Spiel ohne Sieg
Das Geld erhalten zwei deutschlandweit agierende Vereine, die sich mit dem RETT-Syndrom beschäftigen. Das ist ein seltener und bislang nicht behandelbarer Gendefekt. Ärzte hatten bei der heute viereinhalb Jahre alten Mona das RETT-Syndrom festgestellt. Die Motivation der Eltern liegt also nahe. Und das Ergebnis der Spendenaktion hat Lisa und Ole Prior positiv überrascht. Wenn nicht sogar überwältigt.
Kunden und Geschäftspartner spenden
In gut einem Jahr sind rund 40.000 Euro zusammengekommen. Ole Prior hat in den sozialen Netzwerken jetzt ein Dankesvideo gepostet, in dem er detailliert erklärt, wer sich alles an der Spendenaktion beteiligt hat. Ein Großteil der Summe spendeten Kunden und Geschäftspartner seines Tabak- und Whisky-Geschäftes in Buxtehude. In einigen Läden der Stadt standen Spendenboxen. Die Handballerinnen des VfL Stade nahmen bei einer Tombola im Februar 2025 etwa 8000 Euro ein. Der Lions-Club spendete.
„Mit solch einer hohen Spendensumme haben wir nicht gerechnet“, sagt Ole Prior. 5000 Euro hatte die Familie anvisiert. „10.000 Euro wären cool gewesen.“ Jetzt kam ein Vielfaches zusammen. Die Vereine RETT-Syndrom Deutschland und RETT Deutschland wird es freuen. Die beiden Organisationen setzen sich für die Erforschung der seltenen Krankheit ein und unterstützen Eltern. Lisa und Ole Prior wollten ein Bewusstsein schaffen.
Pro Jahr werden in Deutschland etwa 50 Kinder mit diesem Gendefekt geboren. Eines von 10.000 Kindern leidet darunter. Betroffen sind vorwiegend Mädchen. Zunächst entwickelt sich ein Kind ganz typisch. Im Alter von sieben, acht Monaten stagniert allerdings die motorische Entwicklung. Die Kinder verlieren bereits erworbene Fähigkeiten. Laufen, Handbewegungen, Sprache. Die meisten Kinder können gar nicht sprechen. Nicht selten setzt eine Skoliose, also eine Krümmung der Wirbelsäule, ein. Die Kinder leiden an Verstopfung, haben Schlafstörungen oder Epilepsie. So ähnlich war es auch bei Mona.
So wirkt sich das RETT-Syndrom aus
Die Eltern stellten fest, dass Mona unempfindlich in Sachen Schmerzen und Kälte ist. Sie griff im Winter an die Heizungsrohre und stand in der Ostsee seelenruhig im kalten Wasser. Sie kann Gefahren nicht einschätzen. Das Gehirn der RETT-Kinder funktioniert. Allerdings ist die Kommunikation der Zellen gestört.
Persönlichkeiten
T Buxtehuder „Chirurgen-Legende“: Das plant Dr. Wolfram Körner 2026
Mehr als ein Jahr nach der Diagnose fällt Mona das Laufen immer schwerer, erzählt Ole Prior. Auch das Artikulieren. Mehrmals gehen die Eltern mit ihrer Tochter zur Reha. Logopädie, Ergotherapie, Orthopädie. Sie leben mit bürokratischen Hürden und setzen sich permanent mit den Krankenkassen auseinander, wenn es um einen neuen Buggy, einen Therapie-Stuhl, einen speziellen Kindersitz fürs Auto oder einen sogenannten Talker zur Unterstützung der Kommunikation geht.
Das RETT-Syndrom ist derzeit nicht heilbar. In den USA sind die Forscher weiter als in Deutschland. Ole Prior hat ein wenig Hoffnung. Studien zeigen dort Fortschritte. Allerdings sei während der Studie auch ein Kind gestorben. Ein Medikament könnte dafür sorgen, dass Kinder wieder laufen oder ihre Hände nutzen können. Sogar dafür, dass sie wieder sprechen. „Das wäre ein Gamechanger“, sagt Ole Prior. Wenn die Zulassung in den USA erteilt wird, könnte auch Deutschland profitieren.
Copyright © 2026 TAGEBLATT | Weiterverwendung und -verbreitung nur mit Genehmigung.
Glück im Unglück
T Durchs Dach gestürzt: Hermann Bösch dankt täglich seinem Schutzengel
