TEltern kämpfen für ihr krankes Kind: Theos Schicksal berührt viele
Beim Urlaub in Sankt Peter-Ording konnten Berit, Marcel und Theo Bursky durchschnaufen und den Alltag hinter sich lassen. Foto: Privat
Der dreijährige Theo aus Wanna leidet an einer spinalen Muskelatrophie und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Seine Eltern haben eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um einen Aufzug für sein Zuhause zu finanzieren. Die Spendenbereitschaft ist riesig.
Wanna. Es war ein Schock für Berit und Marcel Bursky. Nur ein kurzer Moment, ein Satz - und das Leben der Familie aus Wanna war von heute auf morgen auf den Kopf gestellt. Sohn Theo leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA). Der Junge war fünf Monate alt, als die Diagnose gestellt wurde.
Theo hat einen seltenen Gendefekt. In Deutschland erkrankt durchschnittlich ein Kind von 10.000 an SMA. Bei der Nerven- und Muskelstörung ist das Rückenmark betroffen, so dass Schlucken, Krabbeln, Laufen und Greifen beeinträchtigt werden. Besonders die Atemmuskulatur kann Probleme verursachen, da ein höheres Risiko für Lungenentzündungen besteht.
„Selbst auf dem Arm wie ein kleiner Wackelpeter“
Ob Theo je selbstständig stehen oder laufen kann? Das ist unklar. „Seine Muskeln sind so schwach, selbst auf dem Arm ist er wie ein kleiner Wackelpeter“, berichtet Marcel Bursky. Auch das Sprechen fällt ihm noch schwer. Der Dreijährige benötigt in nahezu jeder Situation Hilfe, auch beim Essen. Die Nahrung darf nicht zu fest sein, da er sonst Probleme beim Kauen hat. Allerdings sollte sie auch nicht zu weich sein, damit er das Kauen nicht ganz verlernt.
Der Alltag, jedes Mal ein Spagat. Aber es gibt dennoch eine Leibspeise, die Theo besonders gern mag. „Er liebt Eier und freut sich schon auf Ostern“, erzählt Berit Bursky. Sein erster vollständiger Satz, den er sagte, war: „Die Eier sind hart.“
In Hannover das Medikament Zolgensma bekommen
Als Theo im Februar 2021 das Licht der Welt erblickte, schien alles noch normal zu sein. Doch schon nach kurzer Zeit merkten die Eltern, dass etwas nicht stimmt. „Er konnte seinen Kopf auch nach mehreren Monaten nicht heben“, sagt Berit Bursky. Die Familie suchte Ärzte und Physiotherapeuten auf.
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Als im Juli 2021 die finale Diagnose, spinale Muskelatrophie, feststand, wurde Theo ins Universitätskrankenhaus Hannover gebracht. Dort wurde ihm das Medikament Zolgensma gespritzt. Das Mittel ist seit Mai 2020 zugelassen und gilt als erstes Gentherapeutikum zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie. Das Problem: Zolgensma zählt mit zwei Millionen Euro zu den weltweit teuersten Medikamenten. „Wir mussten erst einmal schauen, ob die Krankenkasse das bezahlt“, erklärt Marcel Bursky. Die Familie hatte Glück: Die Krankenkasse übernahm die Kosten.
„Ein fröhliches und aufgewecktes Kind“
Seitdem geht es mit Theo bergauf. „Zumindest erleben wir keine Rückschritte“, sagt Berit Bursky. Der Dreijährige besucht den DRK-Kindergarten in Wanna und ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Er zeigt beim Puzzlespielen ein erstaunliches Talent und schaut mit großer Begeisterung die Zeichentrickserie „Paw Patrol“. Sein Lieblingsbuch ist „Die kleine Hummel Bommel“. In der Geschichte geht es darum, dass die Hummel Bommel keine großen Flügel, sondern nur eine Portion Mut zum Fliegen braucht. „Diesen Mut wünschen wir Theo auch“, sagen die Burskys.
Theo Bursky aus Wanna ist ein fröhliches Kind, aber sein vergnügtes Lachen täuscht darüber hinweg, dass er an einer seltenen Krankheit leidet. Der Dreijährige hat eine spinale Muskelatrophie. Foto: Mangels
Regelmäßige Arztbesuche mit Theo gehören für die Burskys längst zum Alltag. Der „Lufthafen“ des Altonaer Kinderkrankenhauses, die Medizinische Hochschule Hannover, Orthopäden, Kardiologen und HNO-Ärzte - sie alle kümmern sich. Dreimal in der Woche geht es zur Physiotherapie nach Bad Bederkesa. Für Mai ist eine Reha in der Slowakei geplant; die dortige Klinik ist auf Kinder mit SMA spezialisiert. „Und in zwei Jahren wird er an der Wirbelsäule operiert“, erklärt der Vater.
Eltern kämpfen sich durch Bürokratie-Dschungel
Neben den täglichen Herausforderungen kämpfen sich Theos Eltern durch den Dschungel der Bürokratie. Behördengänge, Anträge bei der Krankenkasse, nachhaken, Widerspruch einlegen, wieder warten - und ständig diese Ungewissheit: Wie geht es weiter?
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Dennoch gibt die Familie nicht auf und versucht, Theo das Leben so angenehm wie möglich zu machen. Dazu gehört der Einbau eines Fahrstuhls im Wohnhaus der Familie. „Theo bekommt so mehr Bewegungsfreiheit“, erklärt Berit Bursky. Mit einem Aufzug könne der Junge später eigenständig ins Obergeschoss gelangen. Dort sind sein Zimmer und das Bad untergebracht.
Spendenaktion ins Leben gerufen
Weil der Umbau des Hauses kostspielig ist, haben die Eheleute Bursky auf dem Internet-Portal GoFundMe eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Unter dem Motto „Hilfe für Theo“ bitten sie um Unterstützung, um das rund 80.000 Euro teure Vorhaben umzusetzen. Am 17. März wurde der Spendenaufruf ins Netz gestellt - schon jetzt sind mehr als 40.000 Euro zusammengekommen. „Das ist irre“, sagen Berit und Marcel Bursky und bedanken sich bei allen Unterstützern.
Beim Buddeln am Strand blüht Theo auf. Seine Eltern Berit und Marcel versuchen dem Jungen, der an einer spinalen Muskelatrophie leidet, einen möglichst positiven Lebensweg zu ermöglichen. Foto: Privat
Wer der Familie helfen will, findet die Aktion unter www.gofundme.com/f/hilfe-fur-theo. Die Burskys haben zudem ein Spendenkonto beim Kinderhospiz eingerichtet. Dort erhalten Spendenwillige auch eine Spendenbescheinigung. Spendenkonto: Bundesverband Kinderhospiz e.V., IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, Kennwort: Fahrstuhl für Theo.
