TWenn Getreide tabu ist: Selbsthilfegruppe Altes Land macht Zöliakie-Kranken Mut
Constanze Becker und Silke Kothe wünschen sich mehr Akzeptanz für Zöliakie-Betroffene. Foto: Felsch
„Ein Leben mit Zöliakie ist möglich“, so Constanze Becker und Silke Kothe von der Selbsthilfegruppe Altes Land. Dennoch gibt es Handlungsbedarf - auch beim Kita- und Schulessen.
Landkreis. Zöliakie ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms, die auf einer lebenslangen Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten beruht. Gluten kommt in den Getreidearten Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und in handelsüblichem Hafer, aber auch in den alten Sorten Emmer und Einkorn vor.
Bislang ist die einzige Therapie der nicht heilbaren Autoimmunkrankheit strikte glutenfreie Ernährung. In Deutschland leiden immer mehr Menschen an Zöliakie.
Zöliakie-Kärtchen zum Mitnehmen in Restaurants Foto: Felsch
Während einige Betroffene schon bei kleinsten Mengen tage- oder wochenlang starke Beschwerden haben, merken andere kaum etwas. So wie bei Constanze Becker aus Jork, die die Diagnose durch eine medizinische Untersuchung erhielt.
Immer mehr Menschen sind betroffen
Bauchschmerzen, Durchfall, Verstopfung, Erbrechen, Kopf- und Muskelschmerzen gehören zu den typischen Symptomen. „Auch Beschwerden außerhalb des Magen-Darm-Trakts sind möglich“, erklärt Becker. Sie achtet auf glutenfreie Nahrung - auch, um gravierende Folgen wie Krebs, Osteoporose, Lebererkrankungen, Depressionen, Schilddrüsenfunktionsstörungen, Blutarmut, Hautentzündungen, epileptische Anfälle und Gelenkbeschwerden zu verhindern.
„Bei Kindern kommt es häufig zu Entwicklungsstörungen wie Wachstumsproblemen, Gewichtsstillstand, zu Wesensveränderungen wie Weinerlichkeit, Missmutigkeit, mangelndes Interesse am Spielen oder Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten“, weiß die Mutter einer elfjährigen Tochter, bei der Zöliakie vor fünf Jahren festgestellt wurde.
Kontamination oft unterschätzt
Die 46-Jährige ist Mitglied in der regionalen Selbsthilfegruppe der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG), deren Anliegen es ist, über die Krankheit aufzuklären. Denn das Bedürfnis nach glutenfreiem Essen werde oft als „Trend“ abgetan oder das Problem der Kontamination nicht ernst genommen.
Becker nennt Beispiele: „Pommes können glutenfrei sein, wenn sie aber zusammen mit panierten Nuggets in einer Fritteuse zubereitet werden, dürfen wir sie nicht essen. Genauso wenig glutenfreie Brötchen, die zusammen mit normalen Weizenbrötchen in einem Korb liegen.“
Die Leiterin der DGZ-Selbsthilfegruppe Altes Land freut sich über neue Mitglieder. Foto: Felsch
Was ihr besonders am Herzen liegt: „Wir würden uns wünschen, dass zöliakiebetroffene Kinder im Landkreis Stade endlich problemlos in Kindergärten und Schulen am Essen teilnehmen können.“ Denn nicht überall stehe glutenfreies Essen auf dem Speiseplan, und es sei nicht überall erlaubt, eigene Mahlzeiten mitzubringen - aus hygienischen Gründen, wie man den Eltern mitteilte.
Glutenfrei leben – worauf Zöliakie-Betroffene achten müssen
„Das bedeutet, dass die Kinder vom Gemeinschaftsessen ausgeschlossen sind“, bedauert Becker, weshalb sie und andere Mitglieder der Selbsthilfegruppe Altes Land eine Petition der DZG unterstützen, die den Bundestag auffordert, gesetzliche Rahmenbedingungen für eine verlässliche Bereitstellung glutenfreier Essensalternativen in der Gemeinschaftsverpflegung (Kitas, Schulen, Universitäten, Heimen, Krankenhäusern oder Werkstätten) zu schaffen.
Essengehen ist im Ausland einfacher
Bei Silke Kothes Sohn wurde die Erkrankung vor 20 Jahren diagnostiziert, weshalb sie für ihn die Ernährung komplett umstellte. Damals gab es weitaus weniger Alternativen in den Lebensmittelläden, auswärts zu essen war mit mehr Risiken verbunden als heute.
„Andere Länder sind viel weiter, in Italien, Spanien, Skandinavien sind Geschäfte und Restaurants besser aufgestellt, bei uns hat sich vieles verbessert, aber es ist noch Luft nach oben,“ weiß die Leiterin der Selbsthilfegruppe Altes Land und verweist auf ein Problem, das ihr immer wieder begegnet: „Die Krankheit wird in ihrer Schwere häufig unterschätzt, weil Leute nicht genau Bescheid wissen.“
Deshalb freut sich die 59-Jährige über die Kärtchen der DZG für Gastronomie - in mehreren Sprachen - die die Köche kurz und prägnant darüber aufklären, worauf sie bei der Zubereitung der Mahlzeiten achten müssen.
Es sei schon zeitaufwendiger einzukaufen, weil der Supermarkt um die Ecke nur ein eingeschränktes Angebot hat. Außerdem müsse man jede Zutatenliste genaustens studieren, denn viele Lebensmittel enthielten Gluten und seien wesentlich teurer. Brot und Kuchen selbst zu backen sei eine Möglichkeit, aber mit mehr Aufwand verbunden. „Aber, wer das alles beherzigt, tut etwas für seine Gesundheit“, so die 59-Jährige.
Selbsthilfegruppe nimmt noch Mitglieder auf
Trotz der Herausforderungen wollen sie nicht jammern, sondern Betroffenen Mut machen, das Leben zu genießen. „Wir haben kein Problem, sondern ein gemeinsames Thema,“ sagen die Frauen über die Selbsthilfegruppe, die sich im Mehrgenerationenhaus in Horneburg zum Austausch trifft.
Informationen: glutenfrei-altes-land@kp-dzg-online.de, Silke Kothe: 04164/ 800253.
Unter www.dzg-online.de gibt es auch Informationen über die Petition, für die bisher über 120.000 Unterschriften gesammelt wurden, was demnächst auch online möglich sein soll.
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