Glasknochen-Krankheit: Flügel wären schön – oder ein Auto

Hinter der Tür von Claudia Philipps Wohnung tobt das pralle Leben: Im Wohnzimmer gucken zwei neugierige Kinder mit großen Augen zwischen Luftballons, Plüschtieren und Bauklötzen heraus. Zwei kleine Hunde springen erst an der Besucherin hoch, dann zum Trinknapf und verspritzen die Hälfte des Wassers auf dem Laminatboden. Aber das hat Claudia Philipp im nächsten Moment von ihrem Rollstuhl aus schon wieder blitzschnell aufgewischt.

„Daran bin ich gewöhnt“, erläutert sie lächelnd. Von klein auf hat sie im Rollstuhl gesessen. Bis zum vierten Lebensjahr ging das Laufen noch, aber irgendwann waren ihre Beine wegen der Glasknochen einfach zu oft gebrochen. Sie schätzt, dass sie in ihrem Leben 60, 70 Knochenbrüche überstehen musste. Im Erwachsenenalter hat sich ihr Zustand stabilisiert. Viele Jahre hat sie keine weiteren Frakturen mehr erlitten, ihre Arme sind gut trainiert, und auch die Schwangerschaften vor den Geburten ihrer drei Kinder seien „eigentlich erstaunlich unproblematisch“ verlaufen, berichtet sie.

Corvin, der älteste Sohn, ist sieben und geht schon zur Schule. Der dreieinhalbjährige Cathan wäre eigentlich im Kindergarten – aber jetzt liegt er mit einem gebrochenen Bein auf dem Sofa. „Gestern kam plötzlich der Anruf aus dem Kindergarten, als ich gerade mit der Kleinen bei der Krankengymnastik war.“ Einen Großteil des restlichen Tages hat sie dann mit Cathan im Krankenhaus in Altona verbracht. Alle drei Kinder scheinen die Glasknochenkrankheit von Claudia Philipp geerbt zu haben, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung. „Die Chance ist eigentlich halbe-halbe, aber die Kleine hatte jetzt auch schon einen Bruch – Mittelfußknochen“, berichtet Claudia Philipp. Der eineinhalbjährigen Cara ist allerdings nichts Ungewöhnliches anzumerken. Sie läuft munter herum, plappert die ersten Wörter und klettert zwischendurch immer wieder auf den Schoß ihrer Mutter. Die Fußablage des Rollstuhls benutzt sie als Leitersprosse.

Geplant, erklärt Claudia Philip, waren die Kinder eigentlich nicht, aber willkommen. Mit dem Vater lebt sie nicht mehr zusammen. Wie sie berichtet, kann er sie aus gesundheitlichen Gründen nicht finanziell unterstützen. Er besuche die Kinder aber hin und wieder. Dann spielt er mit ihnen, und Claudia Philipps nutzt diese Zeiten besonders gut aus, seit das Auto kaputt ist: „Dann kann ich nämlich kurz weg, um schnell einzukaufen.“

Im Rollstuhl fährt sie dann zum nächsten Supermarkt. Für den Familieneinkauf kann sie damit nicht genug transportieren. Die Kinder mitzunehmen, kommt nicht infrage, weil die Kleine noch einen Buggy und der dreieinhalbjährige Cathan oft einen Rollstuhl, mindestens aber einen Gehrollator benötigt. Das Auto, einen Kombi, hatte Claudia Philipp vor einigen Jahren auf eigene Kosten gebraucht angeschafft und für sich behindertengerecht umbauen lassen. Ein Antrag auf Zuschüsse scheiterte damals bei verschiedenen Ämtern – wie Claudia Philipp berichtet, erklärte sich offenbar keines zuständig. Jetzt ist der Wagen defekt. Laut Werkstatt würde es sich nicht mehr lohnen, ihn zu reparieren.

Gefragt, wie sie ihren Alltag mit drei Kindern überhaupt auf die Reihe bekommt, antwortet Claudia Philipp: „Naja, es muss eben gehen.“ Sie sei froh, dass ihre ehrenamtliche Baby-Patin noch immer zu ihnen kommt. Eine große Unterstützung sei auch ihre Mutter, die mittlerweile aus Sachsen-Anhalt in ihre Nähe gezogen ist.

Schon vor längerer Zeit hat Claudia Philipp eine Elternassistenz beantragt. Im Prinzip haben behinderte Eltern Anspruch auf eine Unterstützung, um ihre Kinder persönlich und im eigenen Haushalt betreuen zu können. „Und eigentlich ist mir so eine Hilfe schon seit September zugesagt, ich hatte auch schon eine gefunden, aber um sie einzustellen, benötige ich noch eine verlässliche Zusage für die Bezahlung.“

Für ein Auto allerdings gebe es keine finanzielle Hilfe. Ein Zuschuss im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben scheidet aus, weil Claudia Philipp zwar erst 35 Jahre jung, aber bereits frühverrentet ist. Im Prinzip könnte das Sozialamt zuständig sein. Dort hat sie im September einen Zuschussantrag gestellt. Aus Datenschutzgründen möchte das Sozialamt des Landkreises in Stade nichts zu dem Fall sagen, bestätigt aber, dass der Antrag noch geprüft wird. „Die Unterlagen waren zuerst auch noch nicht ganz vollständig“, räumt Claudia Philipp ein.

„Ich kann nicht so lange warten, bis das Amt etwas entscheidet“, sagt Claudia Philipp. Es geht ihr nicht nur um das Einkaufen, sondern auch um Arztbesuche, Therapietermine und Aktivitäten, an denen sie und die Kinder teilnehmen möchten. Der siebenjährige Corvin besucht wegen seiner Glasknochen nicht die benachbarte Grundschule im Buxtehuder Norden, sondern die in Neukloster. Zum Unterricht fährt ihn ein Taxi, aber bei Schulveranstaltungen am Nachmittag oder Einladungen zum Kindergeburtstag übernimmt das Taxi die Fahrt nicht.

Claudia Philipp hat deshalb beschlossen, etwas zu tun, was ihr schwer fällt: „Andere um Hilfe zu bitten.“ Sie hat über ihre Facebook-Seite und das Portal Leetchi unter dem Stichwort „Mobilitätshilfe für Claudia und Kinder“ eine Spendenaktion ins Leben gerufen. 535 Euro konnte sie dort bisher sammeln – bei weitem noch nicht genug für ein funktionstüchtiges Auto und den für sie notwendigen Umbau. „Ich versuche, immer zuversichtlich zu bleiben“, sagt Claudia Philipp. Vom Alltag schaltet sie bei der Lektüre von Fantasy-Romanen ab – und mit ihrem Hobby, dem Modellbau von Drachen und anderen Fabelwesen, die in einer Vitrine zu sehen sind. Fast alle haben Flügel.

Die Glasknochen-Krankheit

Es gibt wohl kaum einen Gendefekt, der mit einem so bildhaften Begriff bezeichnet wird wie die Glasknochen-Krankheit. Der medizinisch korrekte Fachbegriff lautet Osteogenesis imperfecta (OI = unvollkommene Knochenbildung). Eines der namengebenden Symptome ist der gestörte Knochenstoffwechsel. Er äußert sich in den allermeisten Fällen in einer erhöhten Neigung zu Knochenbrüchen. Viele der Betroffenen weisen mehr oder weniger ausgeprägte Verbiegungen der Knochen, meist der langen Röhrenknochen (Arme und Beine) auf. Zu den Symptomen können unter anderem auch eine Verkrümmung der Wirbelsäule, eine verringerte Muskelspannung und Minderwuchs gehören. Es gibt aber eine außergewöhnliche Bandbreite von Verlaufsformen. Keiner der OI-Betroffenen weist alle bekannten Symptome auf, und auch ihre Ausprägung variiert sehr stark. Es gibt Therapiemöglichkeiten wie Krankengymnastik, medikamentöse Behandlung und orthopädische Versorgung. Bis heute gibt es aber noch keine Therapie, die Aussicht auf Heilung bietet.

www.oi-gesellschaft.de