Janine Ratai ist ein Anker für todkranke Kinder

Bundesweit leiden ungefähr 50.000 Kinder im Alter von 0 bis 19 Jahren unter einer lebensverkürzenden Krankheit, davon allein etwa 500 im Großraum Hamburg. Mehr als 1500 Kinder und Jugendliche sterben jedes Jahr an einer tödlichen Krankheit – etwa 520 an Krebs. Zu diesen lebensbedrohlichen Krankheiten gehören neben Krebs, Hirn- oder Rückenmarkserkrankungen, Muskeldystrophie, Herz- oder Nierenversagen oder Stoffwechselerkrankungen. Momentan gibt es 17 stationäre Kinder- und Jugendhospize und 136 ambulante Kinderhospize.

Das sind die Zahlen, die die Fachkinderkrankenschwester Janine Ratai aus Elstorf vorlegt. Hinter all diesen Zahlen aber stehen die Schicksale der jungen Menschen und ihrer Familien. Die meisten dieser Kinder mit einer lebensbedrohlichen Diagnose bleiben zu Hause und werden von ihren Familien gepflegt. Vier Wochen im Jahr können die Kinder in Kinderhospizen untergebracht werden – wenn denn die Eltern einen Platz finden. Aber – und das scheinen nur wenige zu wissen – es besteht ein Rechtsanspruch auf die Betreuung durch einen ambulanten Hospizdienst, zum Beispiel für Krebskinder.

In Sachen Kinderhospizdienst sind die beiden Landkreise Harburg und Stade leider noch recht weiße Flecken auf der Landkarte. Diese Lücke will Janine Ratai jetzt schließen. Gemeinsam mit ihrer Kollegin und Freundin Sandra Doumbia – auch sie ist Fachkinderkrankenschwester – baut Ratai gerade unter dem Dach der Elbdiakonie in Hamburg das Projekt „KidsAnker“ auf. Ein erster Fortbildungskursus mit neun Ehrenamtlichen sei, so Ratai, bereits im November gestartet. Drei der angehenden ehrenamtlichen Helfer kommen aus Neu Wulmstorf.

Es gehe darum, schwer erkrankte Kinder und ihre Eltern, aber auch Geschwisterkinder, durch schwierige Zeiten professionell zu begleiten. Das Ende des Einsatzes der Ehrenamtlichen müsse keineswegs immer der Tod des Kindes sein. Auch mit der Heilung endet der Einsatz der Ehrenamtlichen von KidsAnker. Ratai: „Gerade bei einigen Krebsarten sind die Heilungschancen inzwischen schon sehr hoch.“

In dieser Aufbauphase ist der Hauptjob der beiden Krankenschwestern mit beruflichen Erfahrungen in der Hospizarbeit die Netzwerkarbeit. Das Projekt basiert auf dem Einsatz von Ehrenamtlichen, die die Kinder in den Familien betreuen. 120 Stunden umfasst der Kursus. Die angehenden Betreuer werden unter anderem in Trauerarbeit, Kommunikation und Selbstabgrenzung geschult. „Durch die schwere Erkrankung eines Kindes gerät oft das gesamte Familiensystem aus den Fugen. Eltern sind überfordert, Geschwisterkinder müssen zurückstecken. Mitunter geht es schlicht darum, für einige Stunden bei dem Kind zu bleiben, damit der Rest der Familie entlastet ist und mal Zeit für sich hat“, sagt die Elstorferin.

Eine solche Diagnose, so Janine Ratai, „bedeutet für alle Betroffene einen Schock. Wir helfen den Familien auch bei Anträgen an die Krankenkassen oder in behördlichen Angelegenheiten.“ Die Ehrenamtlichen unterstützen die Familien bereits ab der Diagnosestellung bis zur Heilung oder bis zum Tod des Kindes. Der Auftrag der ehrenamtlichen Helfer von KidsAnker sei klar definiert: Hilfe zur Selbsthilfe, Entlastung und Begleitung der betroffenen Kinder und ihrer Familien in den unterschiedlichen Situationen. Eine reine medizinische Pflege der kleinen Patienten, so Ratai, gehöre nicht zu den Aufgaben.

Derzeit betreiben sie und ihre Kollegin Sandra Doumbia Aufbauarbeit. Sie werben für ihr Projekt in der Trägerschaft der Elbdiakonie und die beiden Frauen bauen ein Netzwerk in den beiden Landkreisen Harburg und Stade auf. Ratai, sie war gerade zwei Jahre in China und ist seit Juli wieder in Deutschland, und Sandra Doumbia haben ein kleines Büro in Rothenburgsort. Ein solides Netzwerk sei, so die Krankenschwester, eine ganz wichtige Basis für die spätere Arbeit von KidsAnker, wenn es um die Vermittlung von Unterstützungs- oder Therapieangeboten für die erkrankten Kinder gehe. Zwei bis drei Stunden in der Woche müssen die Helfer in die Hospizarbeit investieren können. Ratai: „Es ist für uns sehr wichtig, dass unsere Ehrenamtlichen konstant mitarbeiten. Gerade in diesem empfindlichen Bereich, in dieser für die Familien so aufreibenden Zeit, macht es wenig Sinn, wenn die ehrenamtlichen Betreuer ständig wechseln.“

Nähere Informationen zu dem Projekt und zu einer möglichen Mitarbeit geben Sandra Doumbia (mobil: 01 75/ 2 10 81 96) und Janine Ratai (mobil: 01 60/ 92 50 99 60). Auch unter der E-Mail-Adresse kids-anker@elbdiakonie.de können weitere Infos angefordert werden.